患者・家族による個人サイト1→
転移乳癌とどう付き合っているの？転移乳癌について綴られているサイト。
患者・家族による個人サイト2
転移乳癌だけでない、様々な患者の気持ち、家族の気持ちの綴られているサイト。
ブログ検索など
がん闘病記をもっと読みたい人のために、日々更新されるブログを検索。
患者会・サポートグループなど
より多くの情報・出会い･共感を探すために、患者会を利用してみましょう。
医療(団体)関係など-日本語-
転移乳癌の治療とは？標準治療、新しい治療に触れているサイト。
医療(団体)関係など-英語-
海外ではどんな治療をしているの？転移乳癌の治療に触れているサイト。
がん総合情報
がんのこと、何でも知りたい。新しい情報や、リンク集、雑誌サイトなど。
ホスピス・緩和医療など
自分らしい生き方のために、痛みや苦しさは我慢しないで。
医師個人のサイト
患者の気持ち、医師の気持ち・・。診察室では話しきれない医師たちの思い。
薬剤・医療費と制度
高い医療費が大変。この薬の副作用は？日々変わる医療の都合も知っておきたい。
癌関係の学会など
厚生労働省、がんセンターそして、乳癌学会など癌関係の学会のリンク。
閉鎖されたサイトの足跡（リンク先なし）
それでも忘れられない。心に残る人（サイト）。
※
インターネット情報は常に不安定なもの。
ここのリンク情報は、自己責任でご利用下さい。 。
患者・家族による個人サイト1－転移乳癌について綴られているもの
| パントマイムに生きたい！ | 『左胸全摘出し、肝臓にも転移をしたが、患う前のように活動がしたく、病と向き合って１０数年経ちました。患って学んだことも多くあったことを貴女に伝えたい！ 』 診察記録も詳細に綴られています。「見えないモノを見せる」パントマイムは私も大好き！（平成１８年７月１８日★） |
| シュガーのホームページ | 『２０００年の夏が始まるころ、 私はある病気にかかりました。 その病名は、乳がん。 ここは、私の病歴をたどってもらい、 共感していただける方に参加していただくページです。 どうぞ、お気軽にお立ち寄りください』再発の経過、入院のこと、とても詳しく書かれています。シュガーさんの暖かさが伝わります。 |
| がんといっしょに、mican's Website | 『冬のある日「いたっ」という錐でさされたような痛みを感じました。 乳がん、全身への骨転移、甲状腺がん、そこからがんとの共生が始まりました。 今年2005年で11年目、再発なく元気に過ごしています』 という、micanさん。「再発してしまったら・・」とネガティブな気持ちになっている人に 是非是非訪れてもらいたいサイトです。 |
| ピンクキャンサー奮闘記 | 『４６歳で乳癌になり、１年後骨転移、私の周りの人たちからは、「もうだめだな」と言われながらも、私自身は、身体中痛いけれど 生への執着が捨てきれず、何度も入退院を繰り返し、現在元気でいます。この元気を少しでも多くの人たちと分かち合うことが出来たらと思って、ホームページを開くことにしました。』 骨転移されたちーさんのページ。 ハーセプチンを使用されています |
| こころの健康愛ランド | 『乳房全摘、放射線治療、抗癌剤治療、そして骨転移・・・。病気になると、不安は次々に押し寄せる。不安はそう簡単に振り払えないよね。だから小脇に抱えてまず一歩！！勇気を出せば、きっと少しずつ前に進めるよ。合言葉は「こころは元気に！！」一緒に前を向いて歩いて行こうね！』 たくさんの活動をされてきた、そのえさん素敵で深いサイト。ずっと残したい。★ |
| 乳癌骨転移の闘病記録 | 翻訳者大西央士さん のページです。治療記録、薬剤など細かく書かれています。2001年夏、転移乳癌の個人サイトの検索でヒットしたのは、上記ＡＲＩさんのサイトと、大西さんのサイトだけでした。がん用語集も参考になりました。 闘病記『妻をガンから取り戻した記録』が出版されています。★ |
| ももりんのほむぺ | 『青い海 青い空が大好きです 人生いろいろあるけれど ＨＰに訪れてくれたみんなが少しでもこの海のように澄んだ心で穏やかにすごせますように・・・』しこりに気づいたのは22歳の時、1年後に告知され、告知後の8年間を振り返って出来た、自然体でとてもキュートなサイトです。 ★ももりん・・・・・・・・・・ いっぱいありがとう。 |
| 前を向いて歩こう！ | 『生きる」ということの重さが、病気になってから変わった気がします。 突然出会ってしまった「乳がん」という病気。 これからずっと戦い続けなければいけません。･･･』26歳で結婚。27歳で乳がんと診断され、28歳で骨転移された、みどりさんのさわやかなサイト。骨転移の治療も詳しいです。 ★ |
| ストロベリージャムのHP 乳がん 乳房再建＆転移 | 「乳がんは、外科及び乳腺外科を受診してくださいね。 再建は、形成外科です。」 ２００１年１１月しこり発見、痛みあり。ＨＰで探したところ痛みがある場合は、乳がんではない。その言葉を信じてしまった・・・。 ２００２年４月。悩んでいても仕方ないのでやっと病院へ。 ２００５年３月骨転移。 |
| 絵門ゆう子のメッセージ －ゆっくり生きよう | 『天使は、幸せの光を放つ時、微笑みをたたえ、 片目をつぶってウィンクをします。 そんな天使のウィンクのように、 さわやかな心あたたまるメッセージを お贈りしたいと思います。』2000年に乳癌と診断。著書『がんと一緒にゆっくりと～あらゆる療法をさまよって』（新潮社刊)など。★ |
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*** ブログ・日記 ***
治療だけじゃない。毎日の暮らしが大切。まずは訪ねてみてくださいね。 |
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| 猫飯診療所－再発乳癌の記録 | neko-no-moriさん。 |
| * ゆらら乳がんと歩む * | ゆららさんから息子さんのカカオさん（★患者家族） |
| がん患者を舐めんなよ！ | marikoさん。★ |
| ひとりじゃないよ！ | ピグレットさん。★ |
| 自然に癒されて | yamaya333さん。(★患者家族） |
| 戦わない | poco a pocoさん。 |
| ゆめみんのつぶやき | ゆめみんさん。 |
| ゆうゆうの乳がんになっても幸せ日記 | ゆうゆうさんから、夫さん（★患者家族） |
| 空を見上げて～みるとすの日記 | みるとすさん。 |
| 願いよ叶え | ひまわりパパさん(患者家族） |
| サバイバー日記 | サバイバーさんから、カニ夫さん(★患者家族）。 |
患者・家族による個人サイト2―転移乳癌以外
| 超・闘病法 | 「インターネットを使ってガンと闘おう」の著者KENさんは、上記、MEDOC PROJECTのプロジェクトリーダーでもあります。ニューヨークに住んでいるときに奥様が急性骨髄性白血病を発病されました。家族の闘病記です。★ |
| 白血病の妻と共に痔主は行く 急性骨髄性白血病で亡くなった妻に捧ぐ | 鉄郎さんのサイト。お茶目な雰囲気のページの中に、心にしみこむ言葉がたくさん隠れています。★ |
| やみぃの屋根裏部屋 | 癌のことだけでなく、絵と音楽と詩と平和の愛あふれるサイト |
| 上咽頭がんと難聴の記録「わいはまーる」 | 上咽頭がん、後遺症で難聴に、そして、悪性リンパ腫・・ よしさんのサイト。 |
ブログ検索など
BLOGというツールが出来て以来、 数多くの闘病記がネット上で語られるようになり、 私がサイトを始めた時とは状況が全く変わりました。
以下を参考に検索してみて下さい。 〈探索語句： 癌 乳がん 骨転移 肝転移 肺転移 脳転移 再発 闘病 〉
また ぜひ、お勧めのサイトを教えてください。
患者会・サポートグループなど
| VOL-Net（ボルネット） 声を聴き合う患者達とネットワーク | ～Voice Of Life Net～ インターネットを活動のベースにはじまりました。 診断されたばかりの人へのフローチャート、私たち患者が作った乳がん用語集もきっと参考になると思います。 |
| イデアフォー 乳がん体験から医療を考える | 患者の権利の確立した、より良い医療実現を目指して、1989年に発足した市民グループです。 本の出版や、 患者へのサポート活動のなかでも、再発患者向けのものがあります |
| ソレイユ | 乳がん体験者と、会の活動趣旨に賛同された人達の集まりです。 活動内容 ソレイユ事務局BLOG便り |
| メーリングリスト（ML）『TEDDY BEAR』 | 乳がんを経験した患者さんと医療従事者が参加して、 インターネット上で情報交換を行ったり、励まし合っているメーリングリストです。 メール利用から始まったので、比較的若い人が多いです。 治療に関する質問と答えなど、患者の生の声で蓄積された情報量はどこよりも多く、とてもとても貴重です。 |
| キャンサートーク・メーリングリスト （CTML) | メーリングリスト。がん・よというHPで、様々な治療法が俯瞰できます。上記のテディベアは、参加は、乳がん患者本人に限定されていますが、こちらは参加資格が特にありません。 患者本人だけではなく家族からの質問もたくさんあります。 癌に関するあらゆる事柄についての話題があります。 |
| 乳がんRing | 「乳がんRing」は、現在ウェブリングの役割を終えてしまいましたが、100を越えるの乳がん体験者個人のHPを、リンク集として残しています。それぞれの人があなたの為に、本当にたくさんの情報を提供しています。 では良い旅を♪ |
| 乳癌インフォメーション from doctors 神奈川乳癌治療研究会 | 相談室に寄せられた、数千以上の質問とその答えの中に、あなたの知りたい情報があるかもしれません。第２回市民フォーラム「知ることから始まる 再発予防と再発治療」でのアンケート報告も、興味深いです。 |
| 患者のための医療ネット（ＰＭネット） | もしも、医療事故にあったら・・。そうでなくても、医療を受けるにあたっての患者用マニュアルは、参考になります。 |
| MEDOC PROJECT | ひらかれたコミュニケーションのための、医療情報プロジェクト 病気についての情報を米国立ガン研究所などの文章から翻訳しています。 |
| 日本医療コーディネーター協会 | 代表理事は、医療コーディネーターのさきがけである嵯峨崎泰子氏。 |
医療(団体)関係など-日本語-
| がん情報サイト
★標準治療について |
NCI PDQRの情報を基に日本語翻訳したものなど。 ◆「PDQ日本語版（患者様向け）」 →「治療（成人） 」 →な行の、「乳がん」から、 IV期の乳がんと転移性乳がん（患者様向け） 、IV期、再発および転移性乳癌 （医療専門家向け） 国内臨床試験情報、臨床試験の検索（NCI原文へ） |
| 海外癌医療情報リファレンス ★最新情報おすすめです |
開発途中の薬剤など、新しい情報を得ることができます。 初めにお読みくださいをお読みの上ご利用下さい。癌の情報Tips(ブログ形式）も参考に。 メールマガジンあり。 |
| がんナビ
★おすすめ |
新しい情報あり。 メールマガジンの登録をお勧めします。 乳がん百科、 転移・再発がある方へ、遠隔転移の治療、痛みのケア、心のサポート情報、などがあります。 |
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個人によるもの
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| がん・ガン・癌・Ｃａｎｃｅｒ Cancer Information Files | 癌についてのあらゆる治療法、海外臨床試験の情報などのリンク集的なサイト。横断的に治療法を検索しやすいです。（MORITA CLINIC） |
| 爽秋会 クリニカルサイエンス研究所 | 代表 瀬戸山修氏によるもの。 最新のがん医療の臨床研究結果が日々UPされています。 多くは有料会員向けですが、一般向け情報も豊富です。 |
| がん患者のあきらめない診察室 | ＝セカンドオピニオンと最新抗がん剤の治療法＝ |
医療(団体)関係など-英語-
※下記のURLをコピーして利用してみてください Excite
エキサイト 翻訳＞WEBページ翻訳
| National Cancer Institute（NCI） | 米国国立癌研究所（NCI）。上記、日本語訳の元サイト。 Breast Cancer Home Pageの治療については、上記翻訳ページがあります。 ◆Breast Cancer Trial Results 臨床試験のリンクページ。 http://www.nci.nih.gov/clinicaltrials/breast-cancer-updates なお、「When Cancer Recurs」（がんが再発した時）のページも、お勧めです。勧められた治療について、医師への質問の言葉が箇条書きにされていて、知りたいあなたの、診察時の参考になります。 |
| breastcancer.org | アメリカの乳がん患者支援団体。 ◆ Symptoms & Diagnosis → Recurrent and Metastatic Breast Cancer http://www.breastcancer.org/symptoms/recur_metast/ 再発でサイト内を検索 http://www.breastcancer.org/search.jsp?searchagain=recurrence |
| Breastcancer.net（BCN） | 臨床試験、学会での発表など、最新情報が、集約されています。 情報は、トップページにて毎日更新、詳細を読むには購入が必要です。 http://www.breastcancer.net/ |
| M. D. Anderson Cancer Center | M. D.アンダーソン癌センター Breast
Cancer News & Articlesの項目に新しい情報があります。 http://www.mdanderson.org/diseases/breastcancer/ |
| The Susan G. Komen Breast Cancer Foundation | スーザンG.Komen乳がん基金財団 ◆About Breast Cancer→ Treatment
http://cms.komen.org/komen/AboutBreastCancer/Treatment/ 3-5-6-5?ssSourceNodeId=298&ssSourceSiteId=Komen |
| Breast Cancer Network of Strength | ◆Breast Cancer Diagnosis→Recurrent
and Advanced Breast Cancer http://www.networkofstrength.org/information/diagnosis/ recurrent/index.php |
| American Society of Clinical Oncology | ＡＳＣＯ米国腫瘍学会 世界最大の腫瘍学会で発表された内容を検索することが出来ます。 |
| PubMed | 医学文献をとことん検索できるアメリカのサイト。 PubMed の利用マニュアルは各大学医学部サイトに詳しく載っています。 参考にして下さい。 |
がん総合情報
| 国立がんセンター「がん情報サービス」 ★おすすめ |
「がんとつき合う」には、「食生活とがん」、「よりよいコミュニケーションのために」（医療者、家族、サポーター、セカンドオピニオン等について）などがあります。 サイトマップを一覧するか、サイト内検索を利用して、がんに関する基本情報へ、すばやくアクセスしてみてください。 |
| 患者さん中心のがんチーム医療のために：チームオンコロジー.Com | 連載コラム 、掲示板、メルマガなどがあります。 |
| 癌掲示板 | 掲示板をはじめ、論文複写・癌辞典など盛り沢山 |
| がん・ガン・癌スーパーリンク・悪性腫瘍 | 個人の闘病記検索から、病名、キーワード検索で、多くの情報が手に入ります。 |
| 癌めーる 海外がん情報 | メールマガジン（ネットサーフィンしなくても、手元に情報が来ます） |
| がんサポート | 月刊誌 |
| がん治療最前線 | 月刊誌 |
| 週刊がん もっといい日 | 毎週がんに関わる情報（闘病記、統合医療など）を更新 |
ホスピス・緩和医療など
| 緩和ケア、心のケア、 さまざまな症状への対応、痛み止めQ&A | 国立がんセンター「がん情報サービス」の中の一部です。
★おすすめ |
| 癌疼痛および終末期の諸症状に対する緩和医療の処方 第３版 | 癌の痛みに対する薬の処方について、詳細に知ることが出来ます。 リンクページの注意をよくお読みになった上でご利用ください。 |
| 日本ホスピス緩和ケア協会 | 「ホスピス緩和ケアをご利用の方へ」の中に、緩和ケア病棟のある施設一覧、緩和ケアチームが活動する病院一覧(PDF)、ホスピス緩和ケアQ＆Aがあります。 |
| 日本ホスピス・在宅ケア研究会 | がん緩和ケアマニュアル、 お役立ち情報、リンク集もどうぞ。 |
| 緩和ケア病棟を有する病院一覧 | 医師の数や、ソーシャルワーカーの有無、病室の設備など、施設の特徴が分かりやすく、まとめてあります。（がん情報サービス） |
| 末期がんの方の 在宅ケアデータベース | 往診のできる近くの医療機関を調べることが出来ます。 |
| 支持療法 | がん情報サイトの中の一部です。 ◆「PDQ日本語版」 →支持療法 癌治療の副作用，癌の合併症の管理及び心理社会的関心 《移行期のケア計画・痛み・うつ・リンパ浮腫など・・・》 |
| 痛みの緩和について考えるJPAP(Japan Partners Against Pain) | がんの痛みについての基本的な情報提供があります。 一般向けの、とても分かりやすい解説が得られます。 WHO方式がん疼痛治療法の解説もあります。 |
| 在宅ホスピス協会 | 在宅ホスピスケアの基準の作成等、在宅でのホスピスケアを広めるために、さまざまな活動を展開しています。 |
| ホスピスケア研究会 | 患者及び家族のための、「がんを知って歩む会」も行っています。 |
| 財）日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団 | 「ホスピスおよび緩和ケアに関する調査および研究を行うこと等により、ホスピス・緩和ケアの発展に貢献し・・」とあり、一般向け情報だけでなく、専門情報のページが興味深いです。 |
医師個人のサイト
| がんの診断や治療に 関心のある方のための部屋 | 神立進Dr.のサイト。(掲示板あり） |
| 乳腺の和 | 山下浩二Dr.のサイト。(掲示板あり） |
| HBMの部屋 | 高野利実Dr.のサイト。（Human-Based Medicine） |
| 乳がんと抗癌剤をもっと知りたい！！ | 谷野裕一Dr.のサイト。(過去のサイト抗癌剤をもっと知りたい！！) (医療相談の掲示板あり） |
| 藤田保健衛生大学医学部 第一病理学教室 | 堤 寛教授によるもの。病理診断（とくに乳癌の患者さんへのメッセージ） |
| CFIMRTと放射線治療 | 平栄Dr.のサイト。 放射線の基本、 国際原子力機関(IAEA)の教育用スライド集は圧巻です。また、 個人のサイトですが、英語サイトは、医療情報の信頼性を示すHONcodeを取得しています |
| Doctors Blog β | 医師が発信するブログサイト |
薬剤・医療費と制度
| 医薬品情報提供ホームページ ★おすすめ | 厚生労働省及び各製薬企業の責任において作成されたＨＰです。 「医療用医薬品の添付文書情報」の項から、 医薬品についての詳細な情報を得ることが出来ます。 使用している薬を知りたい時に。 |
| おくすり１１０番 | 病院でもらった薬、漢方薬について調べることが出来ます。ハイパー薬事典 |
| 医療と健康ライフ | 医療情報全般。健康の本、医学書および医学雑誌・薬価リスト・薬効情報・医療費などあり。 |
| DPCマネジメント研究会 | |
| 診断群分類・包括評価（ＤＰＣ）関連資料 （公開版） | 上記DPCのコーディングの参考に。 |
| 医療費と制度 | 治療は、本当にお金がかかります。 高額療養費制度、医療費控除について、とても分かりやすい解説があり、お薦めです。 |
癌関係の学会など
| 日本乳癌学会 | 毎年行われる学術総会もぜひ参考に。 |
| 厚生労働省 | 医療保険、医薬品・医療機器等 |
| 国立がんセンター | 一般向け情報として、がん情報センターが開設されました。 |
| 財団法人癌研究会 | 乳がんについて、新しい診断と治療、癌の痛みの治療 等。 |
| 日本癌治療学会（JSCO） | 理事長挨拶の中で、がん治療認定医、専門医の二段階制についての説明があります。※参考：がん治療認定医機構 |
| 日本臨床腫瘍学会(JSMO) | NPO法人。がん薬物療法専門医の認定をしています。専門医名簿 ※参考：がん薬物療法専門医制度（国立がんセンター内PDF) |
| 日本癌学会(JCA) | 日本医学会の分科会 |
| 日本緩和医療学会(JSPM) | ニューズレター等が読めます |
| 日本放射線腫瘍学会(JASTRO) | 左のメニュー一般の方へに、放射線治療Ｑ＆Ａなどがあります。 |
| 日本臨床腫瘍研究グループ(JCOG) | 一般の皆さん・患者さん向けのページにJCOG臨床試験結果が公開されています。 |
| 日本サイコオンコロジー学会 | 代表世話人の挨拶、患者様向け情報 |
| がん分子標的治療研究会 | 設立趣意書 |
| 基盤的癌免疫研究会 | 研究会概要及び設立趣意書 |
| American Society of Clinical Oncology | ＡＳＣＯ米国腫瘍学会 |
| San Antonio Breast Cancer Symposium(SABCS) | サンアントニオ乳癌シンポジウム（学会） |
閉鎖されたサイトの足跡（リンク先なし）
| 乳癌崖っぷちのステージⅣ | 骨転移のステージ4ではじまった、ARIさんのサイト。2001年の頃、再発患者の体験HPは、他に無く、その頃のわたしにとって、唯一参考になったともいえる、何度も何度も読んだページです。 ARIさん、しばし、さようならだね。 |
| Hachi-Hatchi-Web -Respect for all lifetime 再発・転移乳がんと生きる- | 20代半ばでI期の手術をし、再発後に結婚、骨転移・肝臓転移・脳転移された、ハチさん。辛い状況をも、さらっと軽快な言葉にする感性が心地いい、センスの良いサイト。ガンマナイフによる治療の様子も詳しいです。 ハチさんの視線の先にある、バリの写真も、とてもきれい。 |
| ＴＡＭＡＫＯ'Ｓ ＰＡＧＥ | 「私は２５歳で”乳癌”と出会ってしまいました。 今まで”癌”は人事でした。”あっそ～なんだっ！”程度。 それが自分の事だと、大事件です。・・・」 炎症性乳癌。骨転移・脳転移と闘う、20代のたまこさんのサイト。 |
| Ｍｉｈｏ’ｓ Ｏｒｄｉｎａｒｙ Ｄａｙｓ | 「乳がんの手術、そして再発。平凡な主婦に起こった大きな事件。 治療を続けながらも、普通に（？）生活できる嬉しさ。 そんな日々を忘れないように、残しておきたい。」 〈骨転移・肝転移〉 ＡＣ治療で肝転移の消失（腹部ＣＴ）を経験されています。 きょうのにゃんこ(画像日記）で幸せな気持ちに。 |
| vivianと乳がん | 「あなたに会えてよかった。。。 今、ここに生きていられてよかった。。。 このめぐりあいに感謝をこめて。 この一瞬に感謝をこめて。。。」 〈肺と肝臓に複数転移のステージIV〉 2003年11月からはじまったvivianさんの闘病生活。 検査データ、日記など、乳癌の情報も満載。 |
| さんじゅうぶんのいち | 乳がん宣告からもうすぐ2年。私の人生真っ暗だ～～ と思いきや結構元気にしております こうなったら「憎まれっ子世にはばかる」 長生きするもん^^v 病気なんかにまけないもん！ 2003年11月に乳癌と診断されたリンリンさんのサイト。 |
| 愛する人が癌になったとき | 『病人を支える多くの人の癒しの場でありたいと願っています。』 夫を胞巣状軟部肉腫で亡くした、みみすけさんのやさしい、サイト。 |
| 癌と闘い、共存し、さよならしよう！ | summertarouさん(患者家族） |
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